#169 Marion, 2 bébés et 2 fentes labiales

La fente labiale : une malformation qui touche 1 naissance sur 2500

En France, 1 bébé sur 2500 naît avec une fente labio-palatine. Vous savez, c’est cette béance au niveau de la lèvre supérieure. Elle se produit lorsque l’ossature de la bouche ne s’est pas correctement soudée in utéro. Et c’est souvent au moment de la deuxième échographie que l’on peut identifier la malformation et en connaître l’étendue. Car il y a plusieurs types de fente labiale, et si certaines se limitent à la lèvre supérieure, d’autres peuvent toucher la bouche des 2 côtés et s’étendre au palais, transformant le visage du nouveau-né et impactant ses besoins primaires, notamment la succion et sa capacité à téter. Pour ces bébés, se dessine alors une première année de vie rythmée par trois interventions chirurgicales qui se poursuivront jusqu’à leur majorité, pour ne laisser, de cette béance, qu’une cicatrice plus ou moins visible. 

Deux bébés, deux fentes labiales, pas de cause

Quand Marion découvre le visage d’Augustin, elle ne remarque rien d’anormal. C’est son premier bébé, elle n’a pas de référence. Et même si elle voit bien cette petite lèvre comme tirée par un fil invisible, la magie des premiers jours l’emporte. En fait, elle le trouve beau comme il est, et puisque personne ne semble l‘avoir remarqué, il n’y a pas de raison de s’inquiéter. Mais le diagnostic tombe vite : Augustin présente une fente palatine. Et même si la béance est discrète, elle va nécessiter plusieurs interventions chirurgicales. Mais peu importe le parcours de soins qui les attend, Marion veut déjà agrandir la famille. Et puisqu’il n’y a aucune explication à cette malformation, la probabilité pour qu’elle donne naissance à un second enfant atteint du même handicap semble quasi nulle. Et pourtant…

Se démener pour nourrir un bébé qui ne peut pas téter

Dans ce nouvel épisode de bliss.stories, Marion nous parle de l’arrivée fracassante de ses deux garçons et la découverte de leurs deux formes de fentes labiales. Elle nous dit aussi comment elle a encaissé une deuxième épreuve encore plus lourde que celle dont elle pensait être sortie. Pour finir, elle nous raconte le parcours chirurgical qui se dessine pour ces enfants aux visages un peu différents mais qui, grâce aux miracles de la chirurgie réparatrice, peuvent malgré tout grandir avec le sourire.