Endométriose enceinte : les douleurs dont on ne parle pas - Camille

" Je m'appelle Camille, j'ai 36 ans. 
J'ai cofondé une entreprise de micronutrition experte qui s'appelle Gyneika. 
Ma famille est composée de mon compagnon et de nos deux enfants de 4 et 2 ans. 

🔸 2010.

J’ai 20 ans et je commence à avoir d’importants troubles digestifs. Les crises sont violentes : j’ai du sang dans les selles, des douleurs très intenses qui peuvent aller jusqu’au malaise. Je suis aussi en permanence nauséeuse, fatiguée, avec une sensation de malaise diffus.  
 

“ J’ai le sentiment d’être tout le temps malade. “ 
 

Je consulte un médecin généraliste. Je lui explique ce que je vis, notamment la violence des crises digestives. Il pense à une maladie inflammatoire de l’intestin ou à des troubles digestifs sévères. Il m’adresse à un gastro-entérologue pour poursuivre les investigations. 

🔸 2014.

Après quatre ans d’errance médicale, je suis suivie dans un hôpital parisien pour une suspicion de maladie de Crohn (une inflammation chronique du tube digestif, ndlr). 

Je passe de nombreux examens, mais la situation reste floue. Alors que mes symptômes correspondent à la maladie de Crohn, les imageries et les biopsies, elles, montrent très peu d’inflammation. 

Les médecins sont dans une forme d’impasse. 
Ils ne peuvent ni confirmer, ni exclure ce diagnostic.  

Pendant ce temps, les crises continuent, les douleurs persistent, et mon quotidien reste très impacté. 

🔸 Septembre 2014. 

Le médecin qui me suit commence à envisager une autre piste : gynécologique, cette fois. Il me prescrit une échographie pour rechercher une éventuelle endométriose. C’est la première fois qu’on prononce ce le mot. 

Très vite, je me rends compte que je ne me reconnais pas vraiment dans ce qu’on me raconte sur l’endométriose. Quand je me renseigne, on parle surtout de douleurs de règles.  Je ne me sens pas représentée dans les discours que je découvre.  

“ Moi, j’ai mal tout le temps, à différents moments du cycle, avec des crises très intenses. “ 

Je consulte une dizaine de gynécologues. On me parle d’une pilule en continu pour réduire les douleurs, ou d’une opération. Mais j’ai le sentiment que les médecins ne me parlent pas vraiment de ma maladie, de ce que je vis concrètement. Je reste dans une forme d’errance, malgré le diagnostic. J’ai l’impression que, quoi qu’il arrive, j’aurai mal toute ma vie. 

Ce qui est le plus dur à ce moment-là, c’est que la maladie envahit absolument tous les aspects de ma vie. 

J’ai 25 ans, je suis au début de ma carrière, et je dois déjà renoncer à certaines opportunités. Je travaille dans un environnement très exigeant, avec beaucoup de déplacements à l’international. Mais je n’arrive plus à suivre.  

Entre les douleurs, la fatigue et les traitements, cela devient ingérable. J’ai de nombreux arrêts médicaux, ce qui crée un décalage avec les autres et m’empêche de saisir certaines opportunités. Je finis par démissionner. Sur le moment, je suis encore un peu dans le déni, mais c’est une vraie rupture. 

Dans ma vie personnelle, c’est tout aussi difficile. Je dis très souvent non. Je manque énormément d’événements, de moments avec mes proches. Même quand je suis présente, je ne le suis pas vraiment : il m’arrive de partir en vacances avec des amis mais de rester enfermée dans ma chambre à cause de la douleur, ou de devoir aller à l’hôpital.  

Je rate des voyages, des soirées, des instants importants. 
 

“ La maladie isole énormément. “ 
 

Le plus difficile reste le sentiment de solitude. J’ai l’impression que personne ne comprend vraiment ce que je vis, que ma parole n’est pas entendue, que ma douleur n’est pas prise en compte à la hauteur de ce que je ressens.  

C’est une solitude très profonde, qui finit par tout envahir.
Heureusement, je suis très entourée par ma famille. Son soutien est précieux au quotidien.

Assez rapidement aussi, je débute une psychothérapie qui va profondément m’aider. C’est un espace dans lequel je peux déposer ce que je vis, mettre des mots sur mes émotions, et surtout construire des ressources en moi. Ce travail thérapeutique me donne une vraie solidité intérieure. 

🔸 2016.  

Je rencontre celui qui va devenir mon mari. Avec lui, il y a de la légèreté, de l’évidence. Les choses se font naturellement, sans effort. Il y a aussi beaucoup d’humour, de joie.  

Au début de notre histoire, je ne lui dis rien. Je ne lui dis pas que je ne bois pas d’alcool — mon corps ne le tolère plus du tout. J’ai peur de passer pour “la fille pas cool”. Alors je commande des verres… que je remplace discrètement par des Coca. 

Mais très vite, la réalité me rattrape. 

À cette période, je ne suis toujours pas prise en charge correctement, et mon état se dégrade. Je fais deux crises digestives extrêmement violentes, au point de devoir appeler SOS Médecins. Lors de la deuxième, il est présent. Alors je lui parle ouvertement de ma maladie.  

Et il devient très vite l’une de mes plus grandes forces face à la maladie. Il me tire vers le haut. Il m’aide à garder un état d’esprit positif, à ne pas m’enfermer dans la maladie, à continuer d’avancer. 

" Mon compagnon croit en moi de manière constante, parfois même plus que moi-même. Un jour, il me dit : 'tu dois être actrice de ta maladie'. "  

Sur le moment, ça me heurte. Je me dis : comment peut-il comprendre, lui qui ne vit pas, ça ? Et en même temps, cette réaction agit comme un électrochoc. C’est un vrai déclic. Je me dis que : oui, je veux une vie normale, une vie digne, et que je vais tout faire pour y parvenir. À partir de là, je décide de reprendre les choses en main et de me battre pour trouver des solutions. 

🔸 Septembre 2017. 

Quelques mois plus tôt, ma mère m’a trouvé le nom d’un professeur spécialisé dans l’endométriose, à Rouen.  

Quand je le rencontre, il m’explique que mon cas est loin d’être isolé. Enfin il met des mots sur ce que je vis, notamment en évoquant des douleurs à composante neuropathique, liées à une hypersensibilisation du système nerveux. 

Il m’oriente vers une médecin de la douleur. Cette consultation marque un tournant. Pour la première fois, je me sens pleinement comprise. Pour la première fois, j’ai la cause de mes douleurs chroniques. 

Elle me prescrit un traitement médicamenteux mais, surtout, elle m’avertit : sans changement d’hygiène de vie, le traitement ne suffira pas. 

Elle me parle d’approche globale : ostéopathie, yoga et consultation d’une micronutritionniste spécialisée en endométriose. C’est comme ça que je découvre la micronutrition. 
 

“ La micronutrition, c’est une véritable révélation pour moi. “ 
 

Je commence à consulter, à tester des actifs un par un, et les effets sont concrets : mes troubles digestifs diminuent, les ballonnements s’atténuent, les envies impérieuses reculent. J’observe aussi une amélioration de ma fatigue et de certaines douleurs. 

Ce sont des symptômes qui avaient un impact majeur sur ma vie sociale et professionnelle, et voir une amélioration aussi tangible change profondément mon quotidien. 

Mais il y a une autre angoisse : la fertilité. 

Les médecins abordent les problèmes de fertilité presque systématiquement. Comme une fatalité. Alors oui, 30 à 40% des femmes diagnostiquées ont des difficultés à tomber enceinte mais pour plus d'une femme sur deux, il y a des grossesses spontanées. Et c'est important de le rappeler. 

" Il ne faut pas faire de l'infertilité, le seul fer de lance de l'endométriose. La douleur, c'est elle qui est centrale et commune chez nous toutes. "

Ce qui est difficile avec l’endométriose, c’est qu’on doit souvent arrêter les traitements, notamment la pilule en continu, pour tomber enceinte. ça réactive les douleurs...

🔸 2021.  

Je tombe enceinte spontanément au bout d’un an d’essais, la veille de mon premier rendez-vous en PMA. 

Ma première grossesse se passe globalement bien, même si elle est marquée par des épisodes dépressifs assez intenses. Avec le recul, je pense que je suis très sensible aux variations hormonales, notamment à la progestérone. 

Mais l’endométriose a un impact sur le plan physique. J’ai un utérus très contractile, avec une hypersensibilité qui entraîne de nombreuses contractions. À cinq mois de grossesse, je suis en menace d’accouchement prématuré. Je suis alors arrêtée et je dois rester au repos chez moi. 

Le jour de mon accouchement, j’ai des contractions depuis des heures, mais la douleur reste, pour moi, en dessous de certaines crises d’endométriose que j’ai déjà connues. Quand j’arrive à la maternité, le travail est déjà bien avancé. Quand je demande la péridurale, mon col est déjà dilaté à 9 cm. Il est trop tard.

“ Vivre cet accouchement me donne un point de comparaison et me fait prendre conscience de l’intensité extrême des douleurs liées à l’endométriose. Ça me donne une nouvelle échelle de valeurs. “ 

🔸 2023. 

Comme pour ma première grossesse, je dois arrêter mon traitement pour tomber enceinte. Les douleurs sont extrêmement intenses, au point de faire des malaises et de m’amener régulièrement aux urgences, notamment pendant l’ovulation et les règles.  

Je finis par tomber enceinte au bout d’une petite année, mais je suis très affaiblie physiquement. En plus, je souffre d’hyperémèse gravidique, avec des vomissements très importants, qui nécessitent un traitement médicamenteux.  
 

“ Alors que ma grossesse démarre dans un état de grande vulnérabilité physique, des douleurs neuropathiques surviennent. Cela coïncide avec l’utérus qui commence à grossir pour accueillir le bébé. “ 
 

Elles se manifestent de manière très violente : comme des décharges électriques, des irradiations dans les jambes, des sensations de brûlure intense, ou encore des coups de poignard. Ce sont des douleurs diffuses, difficiles à localiser précisément, mais extrêmement envahissantes. 

Ce qui est particulièrement éprouvant, c’est leur caractère continu. Elles s’installent sans pause et finissent par impacter profondément l’état mental, parce qu’elles épuisent complètement. 

Aucun traitement n’est réellement efficace alors, pour essayer de soulager mon corps, je me reconnecte beaucoup à lui, avec l’idée de l’accompagner plutôt que de lutter contre la douleur.  

Je pratique énormément de yoga prénatal, notamment avec une amie professeure spécialisée dans le périnée, ce qui m’aide à relâcher certaines tensions et à mieux respirer dans la douleur. 

En parallèle, je mets en place tout ce qui peut apporter un peu de soulagement : ostéopathie, kinésithérapie… J’essaie différentes approches pour apaiser ce corps devenu très douloureux. 

Mais malgré tout cela, le soulagement reste limité. Par moments, je n’ai pas d’autre choix que de tenir, d’attendre que les crises passent. Mais à certains moments, elle est telle qu’elle altère complètement mon état psychique. Il m’arrive de me sentir totalement dépassée, au point de ne plus savoir comment faire face. 

“ Je suis suivie psychologiquement, et c’est indispensable pour prévenir toute forme de dépression. “

J'ai des rendez-vous hebdomadaires qui vont se poursuivre après l’accouchement, notamment en post-partum. 

Face à la violence de mes symptômes, on me conseille fortement de ne pas allaiter pour pouvoir reprendre rapidement mes traitements, notamment les anticonvulsivants. Je dois aussi renoncer à l’accouchement que j’ai imaginé. Je suis déclenché et tout est très médicalisé, à l’opposé de mon premier. Ce sont des écarts difficiles à intégrer. 

Juste après l’accouchement, je ressens un immense soulagement : celui d’être enfin libérée des douleurs. Au bout de quelques semaines, je retrouve un corps fonctionnel : je peux marcher, m’asseoir, vivre normalement. Et cela change tout. 

Cela dit, après chaque grossesse, les douleurs ont tendance à être plus intenses, notamment au niveau de l’utérus. Les contractions et les douleurs pelviennes sont plus marquées qu’avant. Mais, en même temps, je comprends mieux mon corps, ses réactions, ses signaux. Cela me permet d’ajuster plus finement mon hygiène de vie. 

🔸  Aujourd’hui.

Je n’ai plus de traitements lourds, notamment plus d’anticonvulsivants. J’ai encore une contraception en continu, mais surtout, j’ai trouvé un équilibre. 
 

“ La maladie est toujours là, mais elle ne prend plus toute la place. “ 
 

J’ai une hygiène de vie qui est devenue naturelle et indispensable pour mieux vivre avec la maladie avec un gros travail sur la santé mentale et le mindset. Même si la maladie n’est pas “dans ma tête”, la manière dont je la vis change énormément les choses.

Par exemple, j'ai réduit les aliments pro-inflammatoires : les sucres raffinés, les produits ultra-transformés et l'alcool. Même si ce n'est pas systématique, les produits laitiers ou le gluten peuvent aussi être des déclencheurs. Et à l'inverse, pour soutenir le corps, j'ai intégré des aliments riches en nutriments anti-inflammatoires : légumes (notamment verts), bons gras (oméga-3), des épices comme le curcuma ou le gingembre, et une attention particulière au microbiote.

Mais au-delà des règles, le vrai game changer pour moi a été d’apprendre à m’écouter et à observer : comprendre ce qui, moi, déclenchait mes crises. C’est vraiment cette connaissance fine de mon propre corps qui fait la différence. 

Et puis, j’ai une approche très pragmatique : celle des petits pas. On ne peut pas tout transformer du jour au lendemain. Mais avancer, un pas après l’autre, crée une dynamique. 

Alors oui, ma vie avec la maladie chronique m'a fait toucher le fond. Oui, j'ai dû renoncer à des choix de carrières, à des voyages, des moments de vie. Mais à un moment, j'ai décidé de devenir actrice de ma vie et de ma pathologie, et j'ai commencé à prendre en main mon destin et à tout changer.

Je réalise aussi à quel point j’ai eu de la chance. 
La chance d’être suivie dans un hôpital spécialisé.
La chance d’habiter à Paris.
La chance d’avoir accès à une micronutritionniste experte, ce qui est extrêmement rare.
Et surtout, la chance de pouvoir me le payer : les consultations, les compléments… tout ça représente un budget énorme.

Ce n’est pas normal.
Ce n’est pas normal que quelque chose qui fonctionne soit aussi inaccessible.
Ce n’est pas normal que ce soit réservé à quelques femmes, alors que des millions souffrent.

Et c'est comme ça que j'ai eu envie de démocratiser la micronutrition pour les femmes atteintes d’endométriose. De le rendre accessible, simple, crédible. 

Et puis il y a là quelque chose de plus intime aussi : l’envie de donner du sens à tout ce que j’ai traversé.
De transformer cette épreuve en quelque chose d’utile, pour d’autres femmes.
C’est comme ça qu’est née Gyneika.

Alors peut-être que j'ai un corps de 80 ans mais, à 36 ans, je suis alignée comme jamais dans ma vie. "

Les tips de Camille

Ne pas rester seule dans la maladie. 
Rencontrer d’autres femmes concernées pour se sentir comprise. 
 

La pensée freestyle de Camille

En participant à des groupes de paroles, j'ai découvert la puissance de pouvoir parler avec quelqu'un qui passe par les mêmes souffrances. 

Témoignage recueilli par Manon Provost, responsable éditoriale Short Stories.