Léa est de celles qui sourient à la vie, même quand celle-ci nous fait des bleus au cœur et au corps... Atteinte dès son enfance d’une maladie génétique rare qui se traduit par un manque de pilosité, Léa apprend à 22 ans qu’elle souffre aussi de granulomatose, une maladie auto-immune sévère. Suivie de près par une équipe de gynécologues, elle a finalement pu concilier grossesse et maladie de Wegener en donnant naissance à un bébé en parfaite santé !
“Je m'appelle Léa, j'ai 29 ans.
Je vis dans le Nord de la France, à Arras.
Je suis ingénieure technico-commerciale dans l'industrie.
Ma famille est composée de moi-même, Nico mon amoureux depuis 6 ans, Marius notre bébé de 8 mois et de notre bouledogue Français Ramsès alias Kiki !
Joviale, j'aime la vie ! (…) J'ai réalisé ses dernières années que malgré les épreuves, rester positive, c’est la clé. La vie ne m'a pas épargnée d'un point de vue médical mais je m'estime la plus heureuse du monde d'être aussi bien entourée.
Enfant on m'a déterminé une maladie génétique, plus particulière une hypotrichose, 30 cas dans le monde. Celle-ci impacte particulièrement ma pilosité. Cette maladie fait de moi ce que je suis. Elle m'a rendue plus forte ! Puis à l'âge de 22 ans, je suis soudainement tombée très malade. Pendant presque 2 mois j'ai perdu l'audition et après de nombreuses recherches, on m'a décelé une maladie auto-immune sévère appelée maladie de Wegener. Après cette période très difficile, j'ai rencontré Nico. C’était il y a 6 ans, en école d'ingénieur. Il a été une vraie bouffée d'air frais ! Avec lui, j'ai découvert la confiance, une épaule sur qui me reposer. Et puis sans même vraiment se poser de questions, nous avons enchaîné les étapes, ensemble ... l'emménagement, le chien, l'achat de la maison, le PACS et puis finalement le baby !
“Si je devais revivre tout ça pour en arriver où j'en suis, je signe une deuxième fois !”
(…) Je crois que j'ai juste toujours voulu être maman ! Quand j'ai annoncé ma grossesse, personne n'a été vraiment étonné. J'étais posée avec Nico et je savais que ce serait notre prochaine étape. Et puis un jour, j'ai compris que c'était le bon moment... J'ai dû arrêter mon traitement pour combiner grossesse et maladie de Wegener, attendre 4 mois puis prendre le seul traitement compatible avec la grossesse (Imurel). Je ne vous cache pas que c'était une cause de stress pour moi : j'avais tellement peur que ça ne fonctionne pas. Et puis je suis tombée enceinte quelques mois après. Ma première réaction ? Exploser de rire !! La magie avait opéré !
S'en est suivi beaucoup de questionnements sur le déroulement de ma grossesse et mon suivi plus rigoureux qu’un suivi classique. Et puis la question du risque... Est-ce que mon bébé aurait ma maladie génétique ? Une généticienne m'a expliqué que pour chaque grossesse il y avait une chance sur deux que mon bébé ait aussi ma maladie. J'ai décidé de ne pas y penser, on connaissait la possibilité, mais on ne pouvait pas le savoir avant la naissance...
Grossesse et maladie de Wegener, pour mon gynécologue, ce combo, c'était du jamais vu ! Alors lors de mon rendez-vous du quatrième mois, il avait l'air plus stressé que moi ! Cela a mené à des discussions entre le service gynécologique et la médecine interne (qui s’intéresse aux organes internes, ndlr). Je devais faire encore plus attention à la listéria et au CMV. J'ai dû faire des monitorings toutes les semaines le dernier trimestre, mais sinon rien de plus ! Finalement, le plus difficile a été une fructueuse et très douloureuse version par manœuvres externes (ce geste, appelé aussi VME, consiste à retourner un bébé qui se présente par le siège (fesses en bas) ou en position transversale pour le guider dans la position habituelle pour l’accouchement (tête en bas), ndlr), que j’ai décidé de tenter pour ne pas avoir de regret... Celle-ci a été un très mauvais souvenir. La violence du geste est assez choquante. On a finalement fait le choix d'une césarienne programmée mais j'ai commencé à culpabiliser de ne pas accoucher par voie basse... Et puis, je me suis finalement écoutée. J'imposais déjà un traitement immunosuppresseurs à mon bébé, je ne voulais pas en plus risquer des complications. Je me suis donc rendue à la maternité, le 24 janvier dernier, pour mettre au monde notre petit Marius qui est arrivé en siège complet... Comme quoi, toujours s'écouter !!
Finalement j’ai pu faire rimer grossesse et maladie de Wegener, malgré une santé assez chaotique, j'ai connu une grossesse normale et j’ai surtout donné naissance à un bébé en pleine santé ! Le jour de sa naissance, quand nous nous sommes retrouvés tous les trois pour la première fois, je ne suis pas certaine d'avoir réalisé de suite ce qui m'arrivait. Encore aujourd'hui, je dis souvent à Nico : "tu te rends compte, c'est nous qui avons fait ça !” La beauté de la vie.
Cela dit, alors que j’étais préparée et renseignée, la césarienne m'a quand même fait l'effet d'une grande claque : les sensations durant la procédure, la douleur intense de l'après et puis accepter de ne pas pouvoir m’occuper seule de mon bébé car je ne pouvais pas me lever. Avec l'aide de Nico qui a été un papa extraordinaire, j'ai essayé d'allaiter car l’une de mes gynécologues m'avait dit que l’allaitement était très important pour Marius qui serait immunodéprimé pendant quelque temps. Mais Marius n'a pas su prendre correctement le sein et ne grossissait pas. Au bout d'une semaine, je me suis tournée vers le tire-allaitement. Aventure aussi fabuleuse que fatigante... j'ai tenu deux mois.
(…) En fait, même si l'annonce d’une maladie semble détruire ta vie, il faut apprendre à concilier avec. C'est à toi d'écrire ta vie car cette maladie ne détermine pas la personne que tu es. Même si tu es un cas atypique, en ayant confiance, des petits miracles arrivent, le mien s'appelle Marius !”
Les tips de Léa
- Ne pas donner autant d'énergie à ce qui n'est pas important !
- Ecouter Bliss pendant sa grossesse !
- S’écouter davantage durant le post-partum.
- Se faire confiance. Les premières semaines sont souvent difficiles et pleines de stress... alors s'écouter, c’est la clé !
- Ta différence, c’est ta force 🧡 !
La pensée freestyle de Léa
“Dédicaces à toutes les mamans qui m'entourent, mais particulièrement à la mienne. Ces derniers mois m'ont fait réaliser les warriors que vous êtes.”
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