Mois : mars 2021

Une histoire d’amour

Un jour, Déborah a rencontré Malween, ils sont tombés amoureux, et on eu envie de faire un enfant. Il y a un an, le petit Lucas, fruit de leur amour, est né, et depuis ils nagent dans le bonheur. 

L’histoire pourrait sans doute tenir dans ces deux phrases, et ce serait déjà une jolie histoire, somme toute assez classique. Mais ce qui sort cette histoire de l’ordinaire, c’est que Déborah est atteinte depuis sa naissance d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire héréditaire qui affaiblit un peu plus ses muscles chaque jour et retentit aussi sur ses fonctions respiratoires.

Envisager une grossesse risquée

Alors, même si l’histoire est toujours aussi jolie, elle existe autrement, différemment. Car Déborah est une maman en fauteuil roulant, et elle a donc décidé de donner la vie dans des circonstances plus que particulières. Car oui, comment fait-on pour envisager une grossesse lorsqu’on n’a plus l’usage de ses membres? Comment passer outre les risques qui pèsent sur une telle décision?  Jusqu’où est-on prête à aller pour connaître le bonheur d’être maman? 

Un besoin de maternité plus fort que le handicap

Déborah a longtemps cru qu’elle n’atteindrait jamais l’âge adulte, alors quand l’horizon s’est éclairci, elle a eu envie de profiter de chaque seconde et de se donner les moyens d’accéder à ses rêves. Amoureuse d’un homme avec qui elle s’est jusqu’ici interdit de penser à fonder une famille, elle décide de déjouer les pronostics et prend le risque de perdre davantage en autonomie en se lançant dans cette grossesse hors normes.  

Dans cet épisode, Déborah m’a confié ses grands doutes et ses immenses victoires, et je vous laisse découvrir grâce à elle son quotidien de maman, certes en fauteuil roulant, mais qui a organisé sa vie pour assumer et savourer pleinement cette nouvelle maternité qui l’a complètement transcendée.

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Le compte Insta de Déborah: @debodream

Le groupe Facebook ” SMA et parentalité c’est possible “
La page de l’association Handiparentalité 

Un LIEN pour comprendre l’amyotrophie spinale.

Un LIEN pour comprendre les traitements qui se développent .

SAPPH: Le Service d’accompagnement à la parentalité des personnes en situation de handicap 

Doc très bien fait de l’AFM à télécharger pour les parents atteints de maladie neuro musculaire , qui donne énormément d’info.

LES TEN TIPS DE DÉBORAH

1. Bien se préparer avant l’arrivée de bébé au niveau “logistique”.
Connaître ses limites physiques pour pouvoir trouver des solutions avant même que bébé soit là, cela évite un stress inutile par la suite.

2. Se construire une carapace, pour savoir encaisser le handicap, les préjugés, les questionnements de l’entourage sur la maternité et le handicap.
Même si ces questions sur notre capacité à enfanter sont anodines et légitimes, elles sont blessantes. Alors il est primordial de se protéger contre l’indélicatesse et l’ignorance des gens. Parce que bien souvent, ce n’est pas de la méchanceté.

3. Etre bien entourée médicalement. C’est absolument nécessaire d’avoir les meilleurs spécialistes à ses côtés, surtout quand on est atteint d’une maladie grave. 

4. Accepter son corps. 
Se rappeler que malgré ce corps qui semble si fragile, il a tout de même permis de donner la vie.

5. Accepter sa dépendance. Savoir s’entourer, et demander de l’aide. La perte d’autonomie est forcément présente à un moment ou à un autre, il faut savoir vivre avec.

6. Communiquer.
Savoir exprimer ses doutes, ses craintes. Expliquer ses besoins, ses envies, ses attentes. Ne pas hésiter à discuter avec des mamans qui vivent la même situation que vous, et qui pourront vous épauler, vous rassurer.

7. Prendre confiance en soi et en ses capacités de mère. Être une maman avec un handicap, c’est juste un obstacle “technique”. Personne ne pourra aimer cet enfant plus que sa maman, et personne ne pourra lui apporter plus.

8. Trouver son petit plus en tant que maman.
Être mère avec un handicap c’est laisser les activités sportives à papa, se construire une relation différente mais toute aussi puissante avec son enfant. Trouvez ce qui fera de vous la maman qu’on aimerait tous avoir.

9. Apprendre à oublier le handicap.
Se laisser des moments de répit face à cette charge mentale que représente la maladie. Cela viendra tout seul quand votre enfant vous regardera avec ses petits yeux rieurs et son sourire ravageur. 

10. Garder espoir.
Même quand parfois on a plus la force d’y croire, il reste toujours une petite lueur d’espoir au fond de nous.